Wtorek, 17:03

Wczoraj wizyta u rodzinnego i prośba o skierowanie na ponowną biopsję. Lekarka była oburzona bałaganem panującym w laboratorium. Pobrano cztery wycinki. Zniszczono jeden, a gdzie pozostałe trzy? Tego nie wie nikt. Badanie trzeba powtórzyć. Ona biadoliła nad moim bólem i dodała, że nie zgodziłaby się na ponowne badanie. Więc co mam robić?????
Napisałam wiadomość do znajomego lekarza z pytaniem, czy istnieje inny sposób badania, mniej inwazyjny, żeby stwierdzić, czy to jest rak czy nie. Odpowiedź brzmiała „nie”. Zmiana jest umiejscowiona w takim miejscu, że wyklucza inny sposób badania. Miałam pecha przy badaniu wycinka.

Denerwuję się. Szyja w miejscu pobierania wycinka boli już od kilku dni i nie wiem, czy to jest ból po biopsji, czy ból na tle nerwowym. Co dalej z ewentualnym leczeniem?

Czuję olbrzymią niepewność i zdenerwowanie.

Nasłuchałam się wczoraj od lekarki…

 

Sobota 10:27

Jak ten czas leci!!!!

Duuuuużo pracy. Kto powiedział, że nauczyciel ma parę godzin dziennie???? Zaczynam o 8 kończę o 16 a reszta w domu. Ale to dobrze. Nie rozkminiam za bardzo wyniku i tego, co będzie, jeżeli…

Powtórka w środę.

Najbardziej wynikiem przejął się R. Niepotrzebnie przeczytał rozpoznanie (domniemane) i oczywiście zaczął szukać w internecie a tam, że: guz nie nadaje się do leczenia ani chemią ani naświetlaniami, że rokowania tragiczne a długość życia kilka miesięcy, nic tylko zakupić trumnę i czekać na „dobry Jezu a nasz panie”. Następnego dnia poszedł struty do szkoły i pokłócił się z najlepszymi znajomymi.

Akurat tego dnia miałam radę. Wpadłam w przerwie do domu i powiedziałam mu, że nie potrzebnie czytał internetowe informacje, że na karcie szpitalnej jest informacja, że wycinek był zbyt mały i uległ skrojeniu, dlatego nie mogli dobrze go przebadać, że gdybym miała raka to byłoby niezłe skurwysyństwo ze strony najwyższego, bo skoro przetrwałam 15 lat i nareszcie miałam cztery lata spokoju, z czego dwa ostatnie to było istne niebo, byłby bardzo niesprawiedliwy, gdyby teraz dowalił rakiem i wydał na mnie wyrok. Że będziemy czekać, gastroskopię się powtórzy a na razie jest dobrze. Przeprosiłam go, że kiedyś nieopatrznie chlapnęłam, że gdybym wiedziała, że to rak, to bym się nie leczyła. To nieprawda. Owszem, bardzo się boję a może nawet panikuję, ale to chyba normalne. Gdyby coś, będę się leczyć, przecież bardzo ich kocham i robiłabym wszystko, żeby z nimi być jak najdłużej, a poza tym kocham też siebie i chciałaby jeszcze pożyć.
R słuchał i widziałam, że napięcie puszcza. Patrzył na mnie i jego twarz łagodniała. Wycałowałam do i pobiegłam na drugą część rady.

W środę mam następne badanie. Nie pójdę na terapię, tego byłoby już za dużo. Spotkanie „z matką” a później gastroskopia. Za dużo. Wybieram gastroskopię a później do pracy.

Wczoraj rozmawiałam z Beatą. Wciąż jest w Wieliszewie. Myślę, że trochę podniosłam ją na duchu. Długo gadałyśmy. Okazało się, że zgrubienie na szyi było spowodowane skrzepliną w porcie. Skrzeplinę usunęli w piątek. B zaczęła mówić o wielkim murze nie do przeskoczenia, o piętrzących się problemach, o zniechęceniu. Na co ja wypaliłam, że mówi jak ja kiedyś i to wszystko co nas spotyka, to nie są przeszkody, tylko wyzwania i zaczęłam tłumaczyć, że skrzeplinę w końcu zidentyfikowano i usunięto a jej nic się nie stało (ma szczęście). Chemię, którą dostaje jest nowa a ona załapała się na nią ponieważ nie ma mutacji i chemia będzie w jej przypadku działać – znów ma szczęście, bo wiele osób na taką chemię się nie zakwalifikowało. Jeżeli jest lepsza chemia, to jest nadzieja na wyzdrowienie. A na jej słowa, że nie może spać doradziłam, żeby zamiast jednej części trittico wzięła dwie – ja ostatnio tak robię, bo też boję się wyniku i nie mogłam spać po jednej części. Długo jeszcze gadałyśmy, o wielu nieistotnych rzeczach – o mojej pracy, o książkach, filmach. Obgadałyśmy reakcje mężczyzn w naszych rodzinach – jej mąż i syn bardzo przeżywają to co się dzieje i oczywiście bardzo nerwowo reagują, mój R zresztą też reaguje w podobny sposób. Powiedziałam, że informowanie dzieci o chorobie i przyznanie się do odczuwanego strachu uspakaja. Mojego R i moją E uspokoiło. Mnie zresztą też. Dzieci nie lubią żyć w niepewności. Są dobrymi obserwatorami i zawsze wiedzą kiedy dorośli kłamią. Tworzenie aury tajemniczości dookoła choroby wykańcza wszystkich dookoła, bo ludzie najszybciej domyślają się czegoś złego a nie dobrego. Lepiej wiedzieć prawdę…
Na koniec B powiedziała, że czuje się spokojniejsza.
Ja zresztą też poczułam się spokojniejsza…
Są ciężary, których człowiek nie powinien dźwigać sam. Rozłożone na kilka osób są lżejsze do uniesienia. Poważna choroba jest właśnie takim ciężarem. Szkoda, że nie każdy potrafi oddać część swojego ciężaru a i nie każdy potrafi go przyjąć.

B jest młodsza ode mnie o rok. Wiek od 40 do 50 lat, to jakiś „zaklęty rewir” – jeżeli przeżyję się tą dekadę, będzie się żyć dalej. Wiele osób właśnie w tym przedziale umiera. Jakaś pieprzona strefa graniczna. Tak sobie myślę bogu, że może byś czasem nie był taki sprawiedliwy, bo nie każdy potrafi patrzeć na życie w klimacie „mocy uwielbienia”, w sensie, dziękować nawet za złe sytuacje w życiu i później wyciągać z nich nauki. Nie każdy…

A i jeszcze taka piosenka, która bardzo wpadła mi w ucho:

życie, kochanie, trwa tyle co taniec..

Środa, 18:20

Odebrałam wynik.

Pojechałam do szpitala, bo nie mogłam się dodzwonić. A tam dowiedziałam się, że oni nie mogli dodzwonić się do mnie.

Trochę mnie ścięło.

To chyba źle?

Na razie spokojnie… Tylko spokojnie…

Na rozpoznaniu słowa: „Bardzo drobny strzępek tkankowy zbudowany z kwasochłonnych komórek. Wykonano barwienie S 100 w kierunku guza zarnistokomórkowego, jednak wycinek uległ skrojeniu i nie można potwierdzić rozpoznania”.

Następne badanie gastrologiczne za tydzień i znów miesiąc czekania na rozpoznanie.

Nie wiem, co oznacza ten opis????

Wiem tylko tyle, że badanie trzeba powtórzyć.

Hmmm

Niedziela, 09:48

Byłam wczoraj u Beaty.

Buzia cała w kożuchu krost. Jakaś okropna maska, która swędzi, piecze, pęka, sączy się wydzielinami. Dotyka tej maski opuszkami palców, gładzi… Krosty są też, ale w mniejszej ilości, na szyi i plecach. Stosuje maści łagodzące, ale daje to tyle, co umarłemu kadzidło.
Jest poddenerwowana, a na moje słowa „Nie drap”, patrzy morderczym wzrokiem w moją stronę. Odpowiadam wtedy „Wiem, mam nie pierdolić”, na co ona odpowiada „Właśnie”.
- Nie wiem, co gorsze. Wymioty, czy to kurewstwo? – mówi ze zrezygnowaniem.
- Po wymiotach byłabyś słaba, odwodniona a tak masz przynajmniej siłę to znosić…
Widzę jej morderczy wzrok.
- Wiem mam nie pier…
- No właśnie.
- Dla mnie jesteś śliczna. Nie wiem, jak bardzo cierpisz. Nawet nie umiem sobie tego wyobrazić. Łatwo mi mówić, to wszystko, ale teraz nie umiem ci konkretnie pomóc.
Przytuliłam ją mocno.

Siedziałyśmy i rozmawiałyśmy. Ja o pracy i wielu błahych sprawach.

Pokazała mi jaką dokumentację musi wypełniać co tydzień, przed każdym wlewem. Wciąż te same papiery, jakby szpital wciąż na nowo ją widział. Zgody, upoważnienia, przebyte choroby. Papiery, druki, rubryczki… Wciąż od nowa.

Jej mama wyjechała do domu.
Akurat przyjechałam, kiedy wsiadała do samochodu. Uścisnęłyśmy się mocno. Wyrwało mi się kilka słów o nadziei, ale jej oczy były tak umęczone i zrezygnowane, że tylko mocniej przywarłyśmy do siebie.
- Jadę z roboty do pracy – oznajmiła ze smutnym uśmiechem.
Uśmiechnęłam się i ja.

W domu usłyszałam od B:
- Czas zająć się domem. Będę miała zajęcie, a tak tylko leżę i nic nie robię.
- Korzystaj z odpoczynku.
- Anka, kurwa, jaki to odpoczynek???
No to palnęłam. Jak kulą w płot. Wiem, że ona chciałaby być już zdrowa, żeby ten rak w końcu zginął i nie musiała już cierpieć. Wiem to wszystko, ale nie czuję tego co ona i nawet nie umiem sobie tego wyobrazić. Chociaż nie… Też boję się diagnozy związanej z wycinkiem z przełyku, której do tej pory nie ma. Też boję się tego końca świata, który zawali się w momencie złej diagnozy.

Siedziałam u B ze trzy godziny.

Na koniec B wyjęła z szafki mały pakunek.
- Co o tym myślisz? – zapytała, pokazując trzy małe buteleczki.
Jedna była z przezroczystym płynem, druga z białym drobniutkim piaskiem, chyba solą a trzecia z żółtym płynem.
- A co to takiego?
- Znajoma była na mszy z egzorcystą. Przywiozła mi coś takiego…
- Acha, to woda, sól i olej…
- No tak, co o tym myślisz?
- A co kazała ci z tym robić? – zapytałam – i czy nie kazała ci przypadkiem odstawić leków??
- Nie, dała mi tylko i powiedziała, żebym to wzięła…
- B słuchaj, przecież ty nie jesteś opętana, tylko chora. Kobieto, tobie jest potrzebny lekarz a nie magiczne obrzędy i magiczne myślenie.
- Ale co ja mam z tym robić?
- Wiesz, nigdy nie miałam styczności z takimi rzeczami. Zawsze tylko o nich słyszałam. Sól rozsypują po mieszkaniu. Wodą się święci, niektórzy dolewają też do jedzenia i napojów a olej… Olejem, chyba podobnie jak do krzyżma, namaszcza się wnętrza dłoni, miejsce przy sercu, czoło, okolice kostek – „tak jak przy ostatnim namaszczeniu”- pomyślałam, ale tego już nie powiedziałam. Nie chciałam nawet myśleć o B jako osobie za chwile martwej.
- No to co? – B utkwiła we mnie oczy – Co o tym myślisz?
- Wiesz modlitwa jest dobra, wiara jest dobra, bo przynosi ukojenie, podświadomą pewność, że Bóg wyciągnie nas z największej opresji, ale to…
Kurde, co miałam odpowiedzieć??? Ja to wszystko już przeszłam z matką!!! Magiczne obrzędy, bioenergoterapeutów, szamanów leczących ziołami z dalekiej Azji i efekt był jeden – matka zmarła.
- B, jeżeli przyniesie ci to jakąś ulgę, to stosuj. Ten żółty płyn to oliwa z oliwek, możesz posmarować sobie te mniej zajęte miejsca, ale czy to przyniesie ulgę, to nie wiem. Najważniejsze, to nie przerywać leczenia.
- Wiem – popatrzyła na mnie smutno.
Chorzy i ich bliscy „czepiają się” najróżniejszych nadziei i magicznych rytuałów.
Wszyscy boimy się śmierci. Pomagając innym, pomagamy sobie.Chroniąc innych, chcemy chronić siebie. Robimy to tym intensywniej, im bardziej kochamy samych siebie. Hmmm, przecież o tym samym mówił terapeuta, kiedy płakałam nad Beatą. Zapytał, czy nie płaczę nad sobą?
W takich przypadkach chyba wszyscy to robimy. Podświadomie bronimy siebie zewnętrznie okazując empatię i altruizm.

Przed B jeszcze naświetlania. Naciek nowotworowy na kręgosłupie, na szczęście mały, więc pole naświetlania nie będzie duże. Też będzie się czuła po nich źle.

Najważniejsze to być przy niej…

Sobota, 00:33

Wczoraj moja koleżanka po fachu sprzedała mi newsa.

Może lepiej, gdyby tego nie zrobiła.

A jednak…

Jedna z naszych znajomych, której nota bene, nie widziałam od dwóch lat,  spotkała miłość swoich marzeń. Zakochana była w swoim wybranku niemiłosiernie. Kobieta mocno dojrzała (ok 40 lat) zakochała się w starszym od siebie kawalerze.
Wzięli ślub i zniknęła na miesiąc razem ze świeżo upieczonym mężem…
Sielanka, nie?
Otóż, nie.
Zniknęli, ponieważ wspaniały, kochany mąż więził ją przez miesiąc w piwnicy. I nie tylko więził, ale też gwałcił, głodził i poniżał. Podsuwał jej jedzenie raz na dzień kijem…
Sytuacja jak w horrorze.
Kiedy wszystko się wydało, ona trafiła najpierw do szpitala  ogólnego a później do psychiatrycznego. Stres spowodował nowotwór kości.
„Wspaniały mąż” zapytany przez policję, dlaczego dopuścił się takiego czynu, odpowiedział, że jego największym marzeniem było mieć kobietę, którą będzie mógł mieć tylko dla siebie i którą będzie regularnie gwałcił…
Chore
Kiedy koleżanka mi to opowiadała, pomyślałam o J i poczułam lodowaty podmuch na plecach.
- A ty się nie boisz, że on wróci? – zapytała – powinnaś być upoważniona do takiej wiadomości.
- Otóż nie – odpowiedziałam – tajemnica lekarska i informacje zastrzeżone przez pacjenta blokują przepływ takich informacji.
Tym razem ona zrobiła wielkie oczy.
Ludzie naprawdę niewiele wiedzą o prawach rodziny pacjentów chorych psychicznie. Chory jest zabezpieczony a rodzina musi radzić sobie sama :-(

Mnie pozostaje jedynie nadzieja, że zdążę przed nim uciec.